אם יוצאים מגיעים למקומות נפלאים

"...שמוביל לכיוון מדרגות רחוקות,
למקום רע מאד:
מקום לחכות...."

ובהזדמנות זו ממליצה בחום על ספרו המקסים של דר' סוס המופלא...

לחכות.
לחכות לMRI, לחכות לתשובה,
לחכות להחלטה האם מנתחים עכשיו או מאוחר יותר, לחכות לניתוח, לתשובה בנוגע לסוג הגידול, לחכות לפרוטוקול הטיפול הבא....לחכות שהכל ייגמר, לחכות לעבור שנים נקיות....
לחכות.

היום היה יום נאחסי למדיי.
ביקורת בבית חולים,
בעיצומה ענבר העלתה חום.
היא כזו ילדה טובה.
מזל שעשתה את זה בבוקר וחסכה לכולנו נסיעה נוספת אחה"צ או בלילה
ובילוי מפוקפק של 4-5 שעות בחדר המיון...
(הפרוטוקול של חום הוא די ברור:
תרביות מהפורט ומוריד פריפרי,
וקטטר לדגימת שתן.
ואז אנטיביוטיקה לוריד.
ובגלל כל השפעות נוספו גם בדיקת שפעת דרך הנזלת
ותמיפלו. שיהיה.
והיא כזו מסכנונת, לא נותנת בכלל שיגעו בה.
צורחת ומשתוללת כמו לביאה אמיתית.
וזה קורע לי את הלב בכל פעם מחדש.
אבל עושים. מתגברים.
היא שוכחת מזה חצי דקה אחרי.
אני.....לא נראה לי שדבר מזה יעזוב את מוחי כל עוד נשמתי באפי.

תוך כדי,
מגיע טלפון מהגן.
בת הארבע וחצי עם חום גבוה וכאבים ברגל.
והיא רק עכשיו מסיימת אנטיביוטיקה אחרי שבוע של דלקת ראות...
והגדול סתם עם דלקת באוזן. שלא ישעמם חס ושלום..

אז היום היה מגעיל.
והיו עוד הרבה רגעים מגעילים.
ונכון שאנחנו בדרך.
בעיצומה של הדרך.
ועוד לא ממש 'הגענו' לשום מקום.

אבל יש גם המון תחנות יפות בדרך.
עם רגעים של אושר אמיתי.
רגעים קצרים- כמו היום בארוחת הערב,
עם הפנקייקים שהאבא האלוף שלנו הכין.
ואפילו מאיה, עם 39 חום, חיסלה אחד שלם...
רגע קטן כזה, של משפחתיות נעימה.
בכל זאת, יום המשפחה...

וענברולה שלומדת בכל יום מילים חדשות,
וטריקים שגורמים לנו לצחוק,
שמחקה את אחים שלה ולומדת לשחק איתם...
שתהיה לנו בריאה כבר, המתוקה הזאת.

ואנשים שתומכים,
ההורים שלנו שכאן עבורינו לכל צורך,
והאחים/ אחיות,
חברות שמתייצבות אצלינו פעמיים בשבוע
עם סירים, קופסאות ומגשים מלאים באוכל ועוגות.
וחברות שנוכחות לכל קיטור או בכי,
וחברות חדשות שזכיתי להכיר,
וחברות וירטואליות שהופכות לאמיתיות,
וחברות שתורמות טיפולים ועיסויים...
וכל אלה כל כך עוזרים להחזיק את הראש מעל למים!
וכל כך ממלאות אותי באושר ובאהבה,
ובתחושה שאכן זכיתי.
זכיתי במשפחה מופלאה,
(מצומצמת ומורחבת)
זכיתי בחברות אהובות ומופלאות,
והלב נפתח ומתמלא וגדל,
ולרגעים הכל נראה ורוד ואופטימי.
ולרגעים אני מתמלאת בידיעה שמה שלא יהיה- נתמודד.
מה שלא יהיה- נעבור את זה יחד. כמשפחה.

אז יצאנו לדרך.
ומתברר שגם במהלכה,
מגיעים להרבה מקומות נפלאים.
וזו היתה עבורי הפתעה מאד גדולה.

אני מאמינה בניסים?

בחמישי הקרוב בדיקת ה MRI החוזרת.
הבדיקה הזו תראה את יעילות הטיפול שענבר קבלה עד היום.
אם הגידולים התכווצו משמעותית,
תנותח עכשיו.
אם התכווצו אבל לא מספיק,
תעבור עוד ששה שבועות של כימו'.
ואם הם לא קטנו בכלל, או אפילו גדלו...
ביופסיה.

בכל מקרה, גם אם יתברר שאכן מדובר ב WILLMS TUMOR,
גם לזה יש כמה סוגים...
לדברי הרופאה, הסוג הפשוט ביותר יצריך טיפול כימותרפי של כששה חודשים...
אמנם עם תרופות קלות יחסית, אבל ששה חודשים.
זה ארוך!!!
וזו האפשרות הטובה ביותר.

כמובן שיש עוד אפשרות.

שההדמיה תראה שהכל נעלם.
או מקסימום התכווץ פלאים.
ויגידו:
היי, בכלל אין טעם לנתח!
ויחליטו לעשות סבב נוסף ,
רק ליתר בטחון.
וזהו.
הפרק הזה ייסגר מאחורינו לנצח.

הרופאה הסתכלה עלי במבט מוזר,
ספק ברחמים, ספק בדאגה.
אבל אני בשלי והיא בשלה.
אם לא אני אאחוז חזק בתקווה, אז מי?

ואני בעצמי כל הזמן מתלבטת,
האם עדיף לי להכין את עצמי לרע מכל ולהיות מופתעת לטובה?
או להאמין באמת ובתמים לנס...ולקחת סיכון להתאכזב?

כי ניסים קורים.
הם קורים לאחרים.
וגם סרטן קורה לאחרים.
וסרטן קרה לנו.
אז גם נס עשוי לקרות לנו.
לא ככה?

http://www.youtube.com/watch?v=8yfWmcGlVn8

במלחמות יש רק מפסידים

אומרים לי,
אתם תנצחו.
אומרים לי:
ענבר חזקה.
היא תנצח.
אומרים לי:
אתם במלחמה.
ואני חושבת,
שבמלחמות אי אפשר ממש לנצח.
אפשר להפסיד פחות.
(אני לא פציפיסטית, אני כן מציאותית).
רואה מסביב ילדים קטנים,
המון המון ילדים קטנים,
תינוקות,
ש'זכו' כמונו בחברות בקליקה המכובדת.
מיני מינים של סרטנים,
עם שמות והשלכות וסיפורים,
שרק השטן יכול לברוא.
וילדים בניתוחים בחו"ל,
וילדים שחזרו מטיפולים בחו"ל,
וילדים בסבב ב'.
וילדה אחת מיוחדת,
שכבר סיימה להאבק,
ופשוט שוכבת ומחכה שכל זה ייגמר.
והיא בת 3.
לא מכירה אותה ממש,
אבל הסיפור שלה הוא התגשמות הסיוטים של כל הורה.
וכשמסתכלים על אבא שלה
(את אמא שלה לא פגשתי)
אי אפשר לדמיין אפילו מה עובר עליו.
נראה סתם בחור רגיל כזה, נחמד.
וכשאנחנו מסתובבים ברחוב,
גם אנחנו בטח נראים כאלה.
בעיקר אם ענבר עם כובע. אז בכלל אי אפשר אפילו לנחש.
והעולם בשלו ממשיך.

השבוע טיפול אחרון בסבב. השישי במספר.
ובשבוע הבא בדיקת MRI חוזרת שתחליט האם ממשיכים לששה שבועות כימו' נוספים
או ניתוח.
ורק אחרי הניתוח והביופסיה נדע בוודאות מול מה אנחנו מתמודדים כאן.
וכמה חודשי טיפול עוד נשארו לה,
ואיזה סוג טיפול.
'קל'- כמו שעברה עד עכשיו,
או הרבה יותר אגרסיבי.
לא רוצה אפילו לדמיין.

תוהה לעצמי
אם באמת אפשר לנצח בעסק הזה.
כלומר, אם אנחנו יכולים באמת לנצח כאן.

אבל בפנטזיה שלי,
אני רואה את המצגת שנכין לחתונה של ענבר, בעוד 25 שנים (פחות או יותר :-) )
ובה תככב תמונה אחת או שתיים שלה,
עם קרחת,
והיא תשאר כהסטוריה רחוקה רחוקה.