בוקר הניתוח

שוכבת במיטה לידך ומביטה בך ישנה.
נאבקת בדחף לקחת אותך ולברוח.
לברוח ולשכוח ולהעמיד פנים שהכל טוב.
האם אר איי הראה שששת הטיפולים הנוספים
השפיעו אבל פחות מהקודמים.
ומשהו בי השתכנע סופית
שאכן הניתוח הזה נחוץ.

גיבורה שלי,
יושבת ונחנקת מדמעות, מכאב.
מאחלת לך שיעבור מהר,
עם כמה שפחות כאב
ושמהר מאד
תחזרי לעצמך,
המדהימה, החכמה, היפה, הכובשת, המיוחדת
שאני כל כך כל כך אוהבת.
אוהבת אותך ענבר שלי. בהצלחה

מבחר הגיגים

מזמן לא כתבתי.
הייתה תקופה שגרתית למדיי.
בעוד ארבעה ימים תקבל את הטיפול השישי והאחרון בסבב השני.
היחסיות של הזמן מדהימה אותי שוב מחדש:
ששת השבועות האלה חלפו כל כך הרבה יותר מהר מאלה שלפניהם...
ולאחר מכן שוב בדיקת MRI ואז הניתוח.
הניתוח הזה, שרק המחשבה עליו גורמת לדם שלי לזלוג ולהיעלם.
מחר בבוקר פגישה עם המנתח, ואז נהיה חכמים יותר.

==========================================
אף פעם לא האמנתי באמונות טפלות.
איכשהו יצא שמאז פרוץ הילדים לחיינו,
"טפו, חמסה" נכנסו לז'רגון שלי. שיהיה . לא מועיל לא מזיק.
ועכשיו בכלל.
אז אני קצת פוחדת לכתוב שענבר מדהימה,
ושחוץ מהקרחת לא רואים עליה כלום.
טפו חמסה.

=========================================
יש משהו בקרבה הזו לילדים כל כך חולים, למוות,
משהו מאד מטלטל.
תזכורת תמידית לארעיות שלנו, של כולנו כאן. בעולם הזה.
לכך שאין ערבונות לכלום ולאף אחד.
עכשיו אנחנו פה.
עכשיו הכל בסדר. עכשיו.
אתמול היינו במסיבת יום הולדת של בת של חברה.
ופתאום "....שתזכי לשנה הבאה....."
קיבל משמעות מצמררת.
חלק מהילדים שיצא לנו להכיר לאחרונה,
בטוח לא יזכו לכך.
וזה עצוב, וזה קורע, וזה מדכא.
ואני, אני מטפלת באופיי.
ורואה הורים, אמהות, ורואה דרכן.
ומזדהה וכואבת.
וצד אחד בי משתוקק לשמוע את הסיפור כולו,
ולהיות שם עבורה.
וחלק אחר בי, אומר: לא!!!
וסוגר, ואוטם ועוצם.
ובניתי לי חומה כזו. לא נכנס אבל גם לא יוצא.
ולחומה, הרי, יש מחיר. אני מודעת למחיר הזה. הוא כבר כואב.
אבל אני פוחדת שלהוריד את החומה הזו עכשיו= לשלם מחיר כבד יותר.
אז נעבור את הניתוח ואז אחשוב מה לעשות עם החומה הזו.
לא קל לחיות עם חומה.

=========================================
אומרים לי "איזו חזקה את", "ההתמודדות שלך מרשימה".
אנשים מולי, כששומעים על ענבר, דומעים, מצטמררים, נחרדים.
ואני ממהרת להרגיע ולהגיד:
אבל זה לא נורא. אנחנו כבר לקראת הסוף. באמת שהכל בסדר.
כי (טפו חמסה) ענבר באמת בסדר.
שדה קטנה ומתוקה, והעיקר- לא סובלת.
והילדים האחרים שאנחנו פוגשים,
מקבלים טיפולים הרבה יותר קשים,
ולחלקם מבט עצוב וכבוי.
ואז אני חושבת לעצמי- באמת שהרחמים, שההשתתפות הזו שאנו מקבלים- אנחנו לא ראויים לה.
יחסית לאחרים, אנחנו באמת בסדר.
אבל יש משהו באמירה הזו,
שמאד מקטין את הכאב שלי.
והכאב שלי ענק. עצום. והפחד מרקיע שחקים.
ולפעמים רק בא לי שמישהו יחבק וירגיע ויבטיח שהכל יהיה בסדר.
שהכל ימשיך טוב ושהמחלה הארורה הזו תעלם מחיינו לנצח נצחים.

אם יוצאים מגיעים למקומות נפלאים

"...שמוביל לכיוון מדרגות רחוקות,
למקום רע מאד:
מקום לחכות...."

ובהזדמנות זו ממליצה בחום על ספרו המקסים של דר' סוס המופלא...

לחכות.
לחכות לMRI, לחכות לתשובה,
לחכות להחלטה האם מנתחים עכשיו או מאוחר יותר, לחכות לניתוח, לתשובה בנוגע לסוג הגידול, לחכות לפרוטוקול הטיפול הבא....לחכות שהכל ייגמר, לחכות לעבור שנים נקיות....
לחכות.

היום היה יום נאחסי למדיי.
ביקורת בבית חולים,
בעיצומה ענבר העלתה חום.
היא כזו ילדה טובה.
מזל שעשתה את זה בבוקר וחסכה לכולנו נסיעה נוספת אחה"צ או בלילה
ובילוי מפוקפק של 4-5 שעות בחדר המיון...
(הפרוטוקול של חום הוא די ברור:
תרביות מהפורט ומוריד פריפרי,
וקטטר לדגימת שתן.
ואז אנטיביוטיקה לוריד.
ובגלל כל השפעות נוספו גם בדיקת שפעת דרך הנזלת
ותמיפלו. שיהיה.
והיא כזו מסכנונת, לא נותנת בכלל שיגעו בה.
צורחת ומשתוללת כמו לביאה אמיתית.
וזה קורע לי את הלב בכל פעם מחדש.
אבל עושים. מתגברים.
היא שוכחת מזה חצי דקה אחרי.
אני.....לא נראה לי שדבר מזה יעזוב את מוחי כל עוד נשמתי באפי.

תוך כדי,
מגיע טלפון מהגן.
בת הארבע וחצי עם חום גבוה וכאבים ברגל.
והיא רק עכשיו מסיימת אנטיביוטיקה אחרי שבוע של דלקת ראות...
והגדול סתם עם דלקת באוזן. שלא ישעמם חס ושלום..

אז היום היה מגעיל.
והיו עוד הרבה רגעים מגעילים.
ונכון שאנחנו בדרך.
בעיצומה של הדרך.
ועוד לא ממש 'הגענו' לשום מקום.

אבל יש גם המון תחנות יפות בדרך.
עם רגעים של אושר אמיתי.
רגעים קצרים- כמו היום בארוחת הערב,
עם הפנקייקים שהאבא האלוף שלנו הכין.
ואפילו מאיה, עם 39 חום, חיסלה אחד שלם...
רגע קטן כזה, של משפחתיות נעימה.
בכל זאת, יום המשפחה...

וענברולה שלומדת בכל יום מילים חדשות,
וטריקים שגורמים לנו לצחוק,
שמחקה את אחים שלה ולומדת לשחק איתם...
שתהיה לנו בריאה כבר, המתוקה הזאת.

ואנשים שתומכים,
ההורים שלנו שכאן עבורינו לכל צורך,
והאחים/ אחיות,
חברות שמתייצבות אצלינו פעמיים בשבוע
עם סירים, קופסאות ומגשים מלאים באוכל ועוגות.
וחברות שנוכחות לכל קיטור או בכי,
וחברות חדשות שזכיתי להכיר,
וחברות וירטואליות שהופכות לאמיתיות,
וחברות שתורמות טיפולים ועיסויים...
וכל אלה כל כך עוזרים להחזיק את הראש מעל למים!
וכל כך ממלאות אותי באושר ובאהבה,
ובתחושה שאכן זכיתי.
זכיתי במשפחה מופלאה,
(מצומצמת ומורחבת)
זכיתי בחברות אהובות ומופלאות,
והלב נפתח ומתמלא וגדל,
ולרגעים הכל נראה ורוד ואופטימי.
ולרגעים אני מתמלאת בידיעה שמה שלא יהיה- נתמודד.
מה שלא יהיה- נעבור את זה יחד. כמשפחה.

אז יצאנו לדרך.
ומתברר שגם במהלכה,
מגיעים להרבה מקומות נפלאים.
וזו היתה עבורי הפתעה מאד גדולה.

אני מאמינה בניסים?

בחמישי הקרוב בדיקת ה MRI החוזרת.
הבדיקה הזו תראה את יעילות הטיפול שענבר קבלה עד היום.
אם הגידולים התכווצו משמעותית,
תנותח עכשיו.
אם התכווצו אבל לא מספיק,
תעבור עוד ששה שבועות של כימו'.
ואם הם לא קטנו בכלל, או אפילו גדלו...
ביופסיה.

בכל מקרה, גם אם יתברר שאכן מדובר ב WILLMS TUMOR,
גם לזה יש כמה סוגים...
לדברי הרופאה, הסוג הפשוט ביותר יצריך טיפול כימותרפי של כששה חודשים...
אמנם עם תרופות קלות יחסית, אבל ששה חודשים.
זה ארוך!!!
וזו האפשרות הטובה ביותר.

כמובן שיש עוד אפשרות.

שההדמיה תראה שהכל נעלם.
או מקסימום התכווץ פלאים.
ויגידו:
היי, בכלל אין טעם לנתח!
ויחליטו לעשות סבב נוסף ,
רק ליתר בטחון.
וזהו.
הפרק הזה ייסגר מאחורינו לנצח.

הרופאה הסתכלה עלי במבט מוזר,
ספק ברחמים, ספק בדאגה.
אבל אני בשלי והיא בשלה.
אם לא אני אאחוז חזק בתקווה, אז מי?

ואני בעצמי כל הזמן מתלבטת,
האם עדיף לי להכין את עצמי לרע מכל ולהיות מופתעת לטובה?
או להאמין באמת ובתמים לנס...ולקחת סיכון להתאכזב?

כי ניסים קורים.
הם קורים לאחרים.
וגם סרטן קורה לאחרים.
וסרטן קרה לנו.
אז גם נס עשוי לקרות לנו.
לא ככה?

http://www.youtube.com/watch?v=8yfWmcGlVn8

במלחמות יש רק מפסידים

אומרים לי,
אתם תנצחו.
אומרים לי:
ענבר חזקה.
היא תנצח.
אומרים לי:
אתם במלחמה.
ואני חושבת,
שבמלחמות אי אפשר ממש לנצח.
אפשר להפסיד פחות.
(אני לא פציפיסטית, אני כן מציאותית).
רואה מסביב ילדים קטנים,
המון המון ילדים קטנים,
תינוקות,
ש'זכו' כמונו בחברות בקליקה המכובדת.
מיני מינים של סרטנים,
עם שמות והשלכות וסיפורים,
שרק השטן יכול לברוא.
וילדים בניתוחים בחו"ל,
וילדים שחזרו מטיפולים בחו"ל,
וילדים בסבב ב'.
וילדה אחת מיוחדת,
שכבר סיימה להאבק,
ופשוט שוכבת ומחכה שכל זה ייגמר.
והיא בת 3.
לא מכירה אותה ממש,
אבל הסיפור שלה הוא התגשמות הסיוטים של כל הורה.
וכשמסתכלים על אבא שלה
(את אמא שלה לא פגשתי)
אי אפשר לדמיין אפילו מה עובר עליו.
נראה סתם בחור רגיל כזה, נחמד.
וכשאנחנו מסתובבים ברחוב,
גם אנחנו בטח נראים כאלה.
בעיקר אם ענבר עם כובע. אז בכלל אי אפשר אפילו לנחש.
והעולם בשלו ממשיך.

השבוע טיפול אחרון בסבב. השישי במספר.
ובשבוע הבא בדיקת MRI חוזרת שתחליט האם ממשיכים לששה שבועות כימו' נוספים
או ניתוח.
ורק אחרי הניתוח והביופסיה נדע בוודאות מול מה אנחנו מתמודדים כאן.
וכמה חודשי טיפול עוד נשארו לה,
ואיזה סוג טיפול.
'קל'- כמו שעברה עד עכשיו,
או הרבה יותר אגרסיבי.
לא רוצה אפילו לדמיין.

תוהה לעצמי
אם באמת אפשר לנצח בעסק הזה.
כלומר, אם אנחנו יכולים באמת לנצח כאן.

אבל בפנטזיה שלי,
אני רואה את המצגת שנכין לחתונה של ענבר, בעוד 25 שנים (פחות או יותר :-) )
ובה תככב תמונה אחת או שתיים שלה,
עם קרחת,
והיא תשאר כהסטוריה רחוקה רחוקה.

בואי אמא

אוטוטו יום המשפחה, לא?
והשנה היום הזה מקבל עבורי משמעות נוספת...
אמא.
כאילו ששני הגדולים, ושש שנות הורות לא הפילו לי את האסימון.
הקטנה עשתה את זה.
המחלה הזו הביאה את זה למימדים עצומים.
אמא.
התפקיד שלי לשמור, להגן, להורות את הדרך, לעזור, לקבל...
להיות כאן עבורם. עבורה.
ואני מנסה.
מנסה לשמור,
רק שלא תמיד יכולה.
מתברר.
זוכרת (ואזכור לנצח כנראה)
את אותו ליל חמישי המגעיל, אחרי הניתוח להכנסת הפורט,
שניסיתי לשמור, בחיי שניסיתי,
אבל כל אחד הגיע ונגע,ודקר, ובדק, והכאיב...
ולא נתנו לה לישון,
לנוח, להרגע.
וכולה כאבה וסבלה, ואני לא הצלחתי לשמור.
הניתוח שהיה אמור להיות פשוט, אבל הסתבך בדלקת ראות (בגלל ההרדמה, כנראה, ככה אמרו).
ועם 40 מעלות חום דקרו אותה שוב ושוב.
וזוכרת שהחזקתי אותה עלי בלילה,
ובכינו שתינו על המיטה (עאלק מיטה) של בית החולים,
וחיבקתי אותה חזק חזק חזק,
כאילו ששמרתי. כאילו.
כמובן שזאתי לא זכרה הרבה בבוקר שאחרי.
אני לעומת זאת...זה כבר סיפור אחר.
ומאז שהכל התחיל והכל גם נעצר,
אני כאן עבור הילדים.
תמיד הייתי,
או ככה לפחות חשבתי,
אבל היום זה קצת אחרת.
וחושבת כל הזמן שצריך לנצל כל רגע, כל דקה.
איתם. ביחד.
כי מה שהם יזכרו תמיד זה את החיבוק, המשחק, הצחוק והמילים.
לא את ערימת הבגדים ששוכבת על הספה,
או את הכתמים על הרצפה.
ובטל לא עוד אלפיה או פחות בחשבון הבנק,
עם כמה שזה אולי חשוב.
אולי.
ואני עדיין צריכה להזכיר את זה לעצמי, כן?
כי הרגלים של שנים...בכל זאת, לוקח קצת זמן לשנות.
ואני מזכירה לעצמי,
כמו שאני מזכירה לעצמי גם שהרגע הזה קיים רק עכשיו והוא לא יחזור שוב.
ותחושת השליטה שיש לי/ לנו בחיים,
ושאני/אנחנו כל כך מחפשים אחריה... היא רק בכאילו.
אוטוטו יום המשפחה.
השנה, אני מתכננת חגיגה מיוחדת.
בעיקר להגיד תודה.
שימי תבורי בשיר שתמיד תמיד גרם לי לבכות.
וברור שגם עכשיו :-)
http://www.youtube.com/watch?v=QizJpvNY5mg

חיים בחוסר ודאות

אי אפשר לדעת כלום.
אי אפשר לדעת איך הטיפול הזה עובד, אם בכלל.
אי אפשר לדעת אם יחזור או לא.
אי אפשר לדעת מה יקרה בעוד שעה, או בעוד מספר ימים, כשהספירות ירדו.

רגע למעלה ורגע למטה.

ענבר מתוקה להפליא,
מלאת חיים ולחיים אדומות.חוץ מהשיער שנושר אי אפשר לראות עליה,
שעוברת תהליך כ"כ מורכב,
שיש לה כזה חרא בגוף.
ואנחנו בסדר גמור,
אופטימים.

ואז שיחה עם אמא אחת,
ששמעה ומכירה משהי עם סיפור דומה,
שחזר לה החרא,
שגם אצלה הסבב הראשון היה קליל.
אבל ההמשך היה הרבה פחות נחמד...
ושוב המועקה המוכרת מזדחלת לה פנימה,
ומתיישבת לה בלב, ועל הריאות,
ושוב קשה לנשום...

צריכה להזכיר לעצמי,
ממש ממש מממממש בכוח,
שכל אחד עם הסיפור שלו.
שאסור להשוות,
פשוט כי אי אפשר לדעת כלום.

ומה זה בכלל יעזור לי,
לחשוב על אם ואם ואם ומה יקרה אז?
כי מה שמשנה זה רק מה שיש כרגע.

אבל אני כל כך לא רוצה יותר.
הבנתי את הפואנטה,
למדתי את השיעורים שלי,
אני משדרת ליקום חיובי וסבבה,
יודעת שאני חזקה,
יודעת שיכולה להתמודד עם מה שיגיע, שלא אתמוטט.
אבל די.
אינעל העולם.
מספיק לי, תודה.


 

שבועות טובים

קצת מוזר לי להתחיל לכתוב בלוג בנושא הסרטן של ענבר,
בפוסט כל כך חיובי...
כי אם היו שואלים אותי
לפני חודש וחצי,
הייתי בטוחה שאהיה במצב קשה. או על תרופות.
ואני לא.
לא במצב קשה וגם לא על תרופות.
אבל עברו עלינו כמעט שבועיים ממש טובים.
מצאתי גם קשר ישיר למזג האוויר: השמש משפיעה על מצב הרוח שלי בצורה שלא תאמן.
והיו שבועיים עתירי שמש.
ענברולה עברה טיפול גדול ברביעי האחרון (שלוש תרופות בו זמנית). בפעם הקודמת שקבלה טיפול כזה קצת הקיאה, והתיאבון ירד לקרשים.
הפעם, טפו חמסה (לא מאמינה באמונות תפלות, אבל לא לוקחת סיכונים...)
מרגישה מצוין למרות שאוכלת קצת פחות.
(שום בצל ועוד חמסה אחת).
הבוקר בילינו במרכז הנופש. הגדולים עם אבא שלהם בבריכה, שיחקו כדורסל,
ואני התרוצצתי אחרי ענבר, שומרת בעיקר שלא תכניס אבנים קטנות לפה (היא עושה את זה כי היא יודעת שאני לא מרשה),
שלא תטעם קקי של ציפורים (כי היא חייבת לבדוק כל דבר חדש)
ושלא תהיה בשמש (כי אסור עם הכימותרפיה).
הכל נורמלי. כאילו כזה.
אתמול בבוקר השארנו אותה עם סבתא וסבא,
ולראשונה מאז התהפכו חיינו,
יצאנו אני ורביב לבית קפה.
פגשנו בדרך חבר
ואח"כ (במקרה) עוד זוג חברים איתם גם ישבנו.
וכולם מודאגים, מתעניינים.
ואנחנו יצאנו לבלות.
מרגיש קצת מוזר,
שכולם מסביב כאילו דואגים יותר מאשר אנחנו. באותו רגע.
כי אנחנו חיים את זה.
ואי אפשר לחיות ב 100% דאגה, ייאוש ופחד כל הזמן.
אנחנו יצאנו לבלות.
נורמלים. כאילו כזה.
והיה טעים, והיה נעים,
אבל כל זוג הורים עם ילד, עם תינוק בעגלה,
עושים לי כזה מן קוועץ' בלב,
ואני נזכרת בכל אותם הורים עם ילדים ועם תינוקות בעגלה,
שפגשנו בשבועות האחרונים,
בעולם האחר, המאד לא נורמלי.